Wat een dag :( Wie stuurt een kaartje?

Wat een dagje, kleine man was helemaal niet opgeknapt, ik vond een klein ziek hoopje.
Sinds gisteren heeft hij een infectie en een flinke ook. Geen lachje kreeg ik eruit. Hij was hangerig, voelde zich rot en wilde het liefste op ons liggen.

Er kwam vandaag zelfs een spoed röntgen en echo om te kijken of er een lek in de darmen was. Gelukkig was dat niet zo, maar zijn infectielevel was van 121 naar 350 gestegen. En bijna geen witte bloedcel te vinden. Dus het ventje vecht zich in de rondte. Wel een beetje echte poep gehad in plaats van water. Dus dat is goed. Maar wat was het moeilijk hem achter te laten.
Dat ik hier dan nog kindjes heb om voor te zorgen.
Hoe moeilijk is het bijna geen steun te hebben.
Het doet pijn, geen kaartje, geen bezoek, niks. Alleen ik en Jean. En het schipperen van hier naar Rotterdam, het zorgen voor de andere kinderen, de honden, sollicitaties en ga zo maar door.
We zijn kapot.

Wij hebben zelf geen familie, dus alles steun en liefde is welkom
Als er mensen zijn die een kaartje willen sturen. Het jongetje zijn kamer zal er erg van opfleuren.
Want morgen naar huis zit er niet in.

Je kan het sturen naar:
Jamie-Dean Frenay
Afdeling kinderchirugie
Erasmus MC-Sophia
Postbus 2060
3000 CB Rotterdam

Weer een stapje verder

Vanmorgen mocht Jamie-Dean van de morfine af. Wat ook betekend dat vanmiddag zijn katheter verwijderd zal worden.
Wat zal dat mannetje daar blij mee zijn want doe doet hem erg zeer, zo zeer blijkbaar dat zelfs de morfine er niet tegen opgewassen is.
Vooralsnog lijkt hij het goed te houden zonder morfine en dat is positief.
Hopelijk mag hij vanavond of morgenochtend wat melk drinken en dan hopelijk morgen later op de dag wat vast voedsel.
Kleine stapjes allemaal, maar mijn kleine beer doet erg zijn best om thuis te komen <3

De operatie

Gisteren was het dan zo ver. Jamie-Dean zou zijn operatie krijgen. Jean was er maandag al naar toegegaan voor de opname en ik zou gisterochtend er naar toe gaan.
Gelukkig bracht een vriendin me met de auto naar Rotterdam zodat ik niet te laat zou komen en in die het OV zou moeten zitten met zijn gestresste kop.
Ik was er gelukkig al vroeg, en hij zou om 10 uur opgehaald worden om naar de OK te gaan.

Uiteraard werd 10 uur half 11 en ik zou met hem mee naar boven gaan om bij de narcose te zijn. Dit omdat zijn vader te gevoelig hiervoor is en ik dus daarom de rot baan heb om hem elke keer weg te mogen brengen naar die slagers. En zijn vader hem elke keer gaat halen (wat toch leuker is).
Vlak voordat we de OK in mochten begon hij echt hartverscheurend te huilen, hij was moe, had honger en had het compleet gehad.
Dus mijn hart brak in duizend stukken.
Maar ja omdat hij zo aan het huilen was, was hij heel snel vertrokken met het maskertje voor, want hoe dieper ze inademen hoe sneller de narcose werkt.
En dan nemen ze je kindje over als een slap popje en mag je fijn een kus geven en weg wezen en het ergste gaan wachten....

De operatie duurde uiteindelijk 4 uur, en om half 4 werd Jean naar boven geroepen. En dan duurt wachten nóg langer tot je je kindje weer kan zien.
Het is net alsof je in een bubbel zit en de tijd stil staat.

Rond 4 uur kwamen ze dan eindelijk. Hij werd aan de morfine gehangen en aangesloten op vocht. Had een katheter (want kindjes aan de morfine kunnen blijkbaar niet zelf plassen) en zag er zó zielig uit.
Die grote beer waar al die zusters het over hadden, die zag ik niet.
Ik zag alleen maar een kleine ieniemienie zielig beertje :(
En toe eenmaal de zusters weg waren, heb ik hem op schoot genomen en keihard zitten huilen.

Ukkie aan de morfine. :(

Bij mama op schoot.

Eenmaal op schoot heeft hij me compleet onder gespuugd, tot twee keer toe, en was ik blij dat ik schone kleding had meegenomen voor Jean zodat ik een shirt van hem aan kon.
Maar de conclusie is dat de operatie goed is gegaan. Er is 20 cm van zijn darm verwijderd en het goede stuk is aangesloten op de uitgang zeg maar..
Nu is het herstellen en tot welke God(in) bidden dat het heeft geholpen.

Morgen is het zo ver.

Mijn reisverslag van Ijsland komt nog wel.
Terwijl ik daar zat zou Jean donderdag met Jamie-dean naar het ziekenhuis moeten om te horen wat ze zouden doen. Ik belde hem in de avond om te horen hoe of wat en kreeg te horen dat hij vandaag al naar het ziekenhuis moest en morgen geopereerd zal worden.

Dus het is héél snel gegaan ineens.
Morgen gaan ze een flink stuk van zijn darm verwijderen :(
Ik ben als de dood. Weer dat kleine ventje onder narcose, weer opgesneden, en nu ook nog eens morfine en een ruggenprik.

Leuk kadootje hoor net na je verjaardag. (was gisteren jarig)
Maar ja hopelijk, hopelijk, hopelijk is het dan ein-de-lijk voorbij en hoeven we geen enge dingen meer te doen.

Jean is nu met hem in het Erasmus in Rotterdam en morgen vertrek ik zelf.
Dan kunnen we samen bij hem zijn voor de operatie.

Mijn kleine ventje :(

Ijsland dag 1

Gisteren was dan toch eindelijk de dag dat ik naar Ijsland zou gaan! Om 13.20 gingen we de lucht in voor een vlucht van 3 uur.
Ik moet zeggen het was heel goed te doen. Ik vond het leuk om uit het raam te kijken en de vlucht te vlogen om het schermpje.
Het eerste wat ik onderweg tegen kwam waren de Faroe Eilanden! Echt super gaaf om dat van bovenaf te zien :-)

Faroe eilanden.

Nog een stukje van de Faroe eilanden.

Uiteindelijk kwam Ijsland toch ook in zicht. De kusten lagen compleet vol met sneeuw. En met de zon erop was de eerste aanblik echt schitterend.

First meeting with Iceland <3

We konden ook nog een rokende vulkaan zien van uit het vliegtuig dus dat was super gaaf!

Nog meer Ijsland vanuit het vliegtuig.

Eenmaal geland, meteen de huurauto gezocht en op weg gegaan naar de Blue Lagoon.
Hier nog geen goede foto van, die komt er aan :-)
Het water was bijna lichtgevend blauw en we kregen meteen een halve sneeuwstorm op ons gezicht toen we erin moesten en erin zaten.
En dat is best koud in je zwempakkie haha.
Na het zwemmen zijn we naar het hotel gegaan.
Hoera voor de navigatie anders hadden we het niet gevonden, aangezien het hotel aan het verbouwen is en er dus geen naam op stond hehe.
Daarna lekker boodschappen gedaan in een supermarkt hier (buitenlandse supermarkten zijn altijd El Dorado voor mij :p ) en toe weer terug naar het hotel.
Ondanks de gigantische zonnestorm en dat de halve wereld het Noorderlicht had, hadden wij bewolking en moest het aan ons voorbij gaan *jank*
Hopelijk vandaag betere kansen!
We worden nu over 2 uurtjes opgehaald, gaan dan paardrijden en daarna een walvissafari doen!
Untill now, we enjoy!

Lekker wandelen

Met het zonnetje wat zo lekker naar ons loerde, lukte ze ons naar buiten voor een wandeling.
Dus besloten we een rondje te lopen op landgoed Poelgeest.

Tot mijn vreugd kwamen we een hoop vogeltjes tegen, mezen, roodborstje, boomkruipers, boomklevers, een buizerd en zelfs goudhaantjes! Dus ik als vogelnerd compleet in mijn nopjes :D


De eerste bloemetjes lieten zich ook weer zien, en overal zag je de aankondiging van krokussen en narcissen :-)

Dit was een gigantische boom die was omgezaagd omdat hij gespleten was. Jean en Jaiden doet onderzoek, terwijl Jamie-Dean lekker op Jean zijn rug hangt.

Kasteel Poelgeest.

Jamie-Dean vond het schitterend allemaal maar viel toch maar lekker in slaap. So cute!

Ondertussen kregen we gisteren te horen dat we aanstaande donderdag al een afspraak hebben in het ziekenhuis. Ze leggen dan uit wat er gaat gebeuren en ukkie moet dan weer naar de anesthesist.
Helaas ben ik er zelf dan niet, want ik zal aanstaande woensdag voor vier dagen naar Ijsland vliegen.
Maar ik krijg dat de update van Jean als ik thuiskom.
Dus afwachten maar weer!

Eindelijk weten ze wat ons kleintje heeft.

19 December was het weer zo ver. Jamie-Dean zou weer een botoxbehandeling krijgen in zijn darmen. Dus op naar het ziekenhuis.
De behandeling ging goed en er werden ook meteen nieuwe biopten genomen.

Maar helaas voor ons werkte de botox absoluut niet.
Sinds de behandeling heeft hij meer pijn, voelt zich beroerd, kunnen we hem niet meer spoelen zonder een hoop drama en gehuil en kan het arme jongetje niet slapen zonder 1 van ons naast hem.

Gisteren belde de arts met de uitslag van de biopten en ja hoor, in de biopten zaten geen zenuwcellen, wat betekende dat hij dus echt wél de ziekte van Hirschsprung heeft.
En dat betekend dat hij geopereerd zal worden, waarbij een stuk van de darm volledig verwijderd zal worden.

Heftig dus, heel heftig.

Dus nu wachten we maar af :(

We krijgen snel een afspraak waarin we uitleg krijgen hoe de operatie in zijn werk gaat.

Dus we gaan het zien.

Het nieuwe jaar maar goed beginnen.

Zo weer een nieuw jaar, nieuwe kansen.

Ik dacht laat ik maar meteen goed beginnen. Nou niet echt, maar het kwam op mijn pad.
Ik ga 21 januari voor 4 dagen naar Ijsland om hopelijk 2 grote dromen uit te laten komen, namelijk het Noorderlicht zien en walvissen!

Echt helemaal te gek! En ik kom precies voor mijn verjaardag (25 januari) terug. En ik heb er mega mega veel zin in.
Mijn laatste vakantie was 3 jaar geleden toen ik mijn lief leerde kennen. Dus ik vond dan ook wel dat ik even mocht luchten.

De kleine man heeft 19 december weer een nieuwe botox behandeling gehad en er is een heel diep biopt afgenomen uit de darm. Waardoor ukksie ook maar meteen hechtingen had van binnen.
Het was weer flink afwachten of hij zou poepen en door de hechtingen en de behandeling mochten we sowieso 3 dagen niet spoelen. Helaas was het na 4 dagen toch echt nodig en was het zo een opluchting voor het jongetje dat hij zijn ontlasting kwijt was.
Maar eigenlijk hebben we hem daarna nog maar 1 keer moeten spoelen en heeft hij verder alles zelf gepoept.
Nog steeds kunnen wij ons verbazen en verblijden met poep. Waar je al niet blij mee kan zijn in je leven haha.

Verder ging de kleine man eindelijk van de geknutselde koemelk af deze week, en dat zal ook een hoop belasting schelen voor zijn darmpjes.
Hij eet verder hartstikke goed dus hij krijgt alles binnen wat hij nodig heeft.

Meneertje wilt ook hele graag zelf eten, dus krijg je dit soort foto's haha.
Ik herken dit heel erg van zijn zusje, die weigerde ook alles van een lepeltje. Maar ach ik laat het maar. De honden ruimen de vloer schoon, en wij daarna de baby.

Het is een vrolijk mannetje, en wel bijzonder vind ik, hij heeft echt al dik een half jaar groene ogen!
Ik kreeg zelf pas rond mijn 27ste groene ogen (daarvoor altijd blauwig gehad) en mijn 2de zoon kreeg zijn groene kleur zo rond hij 9 jaar was. De oudste de derde en mijn meisje hebben allemaal blauwe ogen. Waarvan de laatste echt ijsblauwe ogen heeft <3

Dus het loopt allemaal. 15 Januari krijgen we de uitslag van de biopt en dan zal wederom weer moeten uitwijzen of hij nou wel of niet (ja alweer deze discussie) de ziekte van Hirschsprung heeft.
We gaan het maar afwachten.

Nu maar genieten en nog 2 weken aftellen voor mijn tripje :D