Eindelijk weten ze wat ons kleintje heeft.

19 December was het weer zo ver. Jamie-Dean zou weer een botoxbehandeling krijgen in zijn darmen. Dus op naar het ziekenhuis.
De behandeling ging goed en er werden ook meteen nieuwe biopten genomen.

Maar helaas voor ons werkte de botox absoluut niet.
Sinds de behandeling heeft hij meer pijn, voelt zich beroerd, kunnen we hem niet meer spoelen zonder een hoop drama en gehuil en kan het arme jongetje niet slapen zonder 1 van ons naast hem.

Gisteren belde de arts met de uitslag van de biopten en ja hoor, in de biopten zaten geen zenuwcellen, wat betekende dat hij dus echt wél de ziekte van Hirschsprung heeft.
En dat betekend dat hij geopereerd zal worden, waarbij een stuk van de darm volledig verwijderd zal worden.

Heftig dus, heel heftig.

Dus nu wachten we maar af :(

We krijgen snel een afspraak waarin we uitleg krijgen hoe de operatie in zijn werk gaat.

Dus we gaan het zien.

Het nieuwe jaar maar goed beginnen.

Zo weer een nieuw jaar, nieuwe kansen.

Ik dacht laat ik maar meteen goed beginnen. Nou niet echt, maar het kwam op mijn pad.
Ik ga 21 januari voor 4 dagen naar Ijsland om hopelijk 2 grote dromen uit te laten komen, namelijk het Noorderlicht zien en walvissen!

Echt helemaal te gek! En ik kom precies voor mijn verjaardag (25 januari) terug. En ik heb er mega mega veel zin in.
Mijn laatste vakantie was 3 jaar geleden toen ik mijn lief leerde kennen. Dus ik vond dan ook wel dat ik even mocht luchten.

De kleine man heeft 19 december weer een nieuwe botox behandeling gehad en er is een heel diep biopt afgenomen uit de darm. Waardoor ukksie ook maar meteen hechtingen had van binnen.
Het was weer flink afwachten of hij zou poepen en door de hechtingen en de behandeling mochten we sowieso 3 dagen niet spoelen. Helaas was het na 4 dagen toch echt nodig en was het zo een opluchting voor het jongetje dat hij zijn ontlasting kwijt was.
Maar eigenlijk hebben we hem daarna nog maar 1 keer moeten spoelen en heeft hij verder alles zelf gepoept.
Nog steeds kunnen wij ons verbazen en verblijden met poep. Waar je al niet blij mee kan zijn in je leven haha.

Verder ging de kleine man eindelijk van de geknutselde koemelk af deze week, en dat zal ook een hoop belasting schelen voor zijn darmpjes.
Hij eet verder hartstikke goed dus hij krijgt alles binnen wat hij nodig heeft.

Meneertje wilt ook hele graag zelf eten, dus krijg je dit soort foto's haha.
Ik herken dit heel erg van zijn zusje, die weigerde ook alles van een lepeltje. Maar ach ik laat het maar. De honden ruimen de vloer schoon, en wij daarna de baby.

Het is een vrolijk mannetje, en wel bijzonder vind ik, hij heeft echt al dik een half jaar groene ogen!
Ik kreeg zelf pas rond mijn 27ste groene ogen (daarvoor altijd blauwig gehad) en mijn 2de zoon kreeg zijn groene kleur zo rond hij 9 jaar was. De oudste de derde en mijn meisje hebben allemaal blauwe ogen. Waarvan de laatste echt ijsblauwe ogen heeft <3

Dus het loopt allemaal. 15 Januari krijgen we de uitslag van de biopt en dan zal wederom weer moeten uitwijzen of hij nou wel of niet (ja alweer deze discussie) de ziekte van Hirschsprung heeft.
We gaan het maar afwachten.

Nu maar genieten en nog 2 weken aftellen voor mijn tripje :D

Fijne feestdagen en een geweldig nieuwjaar

2014 was niet om over naar huis te schrijven of te bloggen.
Zorgen, ellende, dingen die je wilt vergeten.
Het lichtpunt was de geboorte van mijn 5de kindje.

Afgelopen vrijdag is hij weer geopereerd en het was pittig.

Maar we geven het niet op.

2015 Heeft leuke dingen in het vooruitzicht, waarover ik snel zal bloggen.

Voor nu wens ik voor jullie allemaal dat het beste uit 2014, het slechtste zal zijn voor 2015.

Ik wens jullie een jaar vol met focus, dromen waarmaken en liefde en warmte.

Liefs Kaya <3

Zo veel gebeurd

Ppff in mei schreef ik mijn laatste blogje. In de chaos van alledag kwam ik er maar niet aan toe om iets te schrijven. Om ook maar iets te doen voor mezelf.

Met onze kleine man gaat het goed, 15 augustus hebben ze besloten hem botox injecties te geven in de kringspieren in het laatste stuk van de darmen. 100% helpen doet het niet, maar hij poept nu wel een beetje zelf en dat betekend dat we hem niet meer elke dag een darmspoeling hoeven te geven.

Maar nog steeds weten ze niet wat er nou mankeert en wordt ik gek van dokters die niet luisteren Dus eind november weer een belafspraak en dan de maand erna waarschijnlijk nieuwe botox.

Maar nadat we 15 augustus een mega zware dag gehad hadden in het ziekenhuis met ons babietje, kreeg ik 16 augustus van mijn ex man, mijn kleine meisje levenloos terug.
Ze was compleet van de wereld en uiteindelijk belande ik op de spoedeisende hulp met een code rood.
Diagnose, hersenvliesontsteking.
Nu 2 maanden later ben ik daar nog kapot van. Vooral de ruggenmergpunctie zal ik niet snel meer vergeten en de kneuzen van artsen die geen infuus kunnen zetten. Een week lang ben ik dag en nacht in het ziekenhuis geweest om voor mijn dochter te zorgen en na 2 dagen lag mijn baby er ook, want vriendlief belde dat ook hij 40 graden koorts had.
Drie dagen lang kon hij blijven om gelukkig naar huis gestuurd te worden met een virus en godzijdank niet ook hersenvliesontsteking.

Maar geloof me zoiets heeft zijn weerslag.

Gelukkig zijn ze er allebei helemaal boven op gekomen. En beiden zo gezond als een visje.

Ik daarentegen doe het wat minder goed. Afgelopen maandag kreeg ik te horen dat mijn hersentumor waarschijnlijk weer groeiende is :-( Over 5 weken mag ik terug komen om weer bloed te laten prikken voor mijn hormoonwaardes en een plan wat we gaan doen.
Ook kreeg ik diagnose burnout van mijn huisarts, oh goody.
Maar verder probeer ik zo vrolijk mogelijk verder te huppelen. Als is dat soms wel lastig.

Voor nu laat ik het maar even bij deze update. Was al heftig genoeg denk ik. ;-) Tot snel :-)

En weer terug bij af.

Gisteren belde de arts. Ze zouden namelijk na 2 weken bellen omdat ze ons melk hadden gegeven tegen koemelkallergie. Wat hij uiteraard niet heeft, maar goed als ze dat willen proberen, mij best.
Hoe het ging op de melk. Ja best zei ik, hij heeft minder buikpijn, maar poept nog steeds niet.
Ja zegt ze, we hebben de biopten nog eens bekeken en toch afwijkende cellen gevonden en ook zagen we iets op de foto. Dus we denken toch weer aan Hirschsprung.
ARGH! Dus een team van Hirschsprung specialisten zien geen ruk in de biopten of op de foto en de "gewone" kinderarts wel... *zucht*
Dus maandag hebben ze overleg met de chirurg en team hirschsprung en dan wordt ik over 2 weken weer gebeld.
Ondertussen wachten we maar weer af. Want we zijn nu 3 maanden verder en nog steeds weten we niet wat onze zoon heeft. En dat hij super goed groeit inmiddels is natuurlijk hartstikke fijn. Maar als hij zelf kan poepen zou dat ook heel fijn zijn.
Dus we hopen over 2 weken toch echt wat echte duidelijkheid te krijgen en geen giswerk.
Maar kijk eens wat een plaatje!

Ons kleine lachebekkie laat zich niet kisten :)

Hij voelt zich nu goed en dat telt toch ook :-)

Een kleine kanjer is het!

Genieten met de kids

Ons mannetje groeit. Medisch gezien is hij nog steeds een mysterie. Nog geen 1 dokter weet nu precies wat hij heeft. Nu hebben ze maar een suggestie gedaan en hem op dieet voeding gezet voor koemelkallergie. En dan komt toch even die pissigheid naar boven van goh als jullie me nou gewoon hadden laten borstvoeden, dan hadden we dit sowieso kunnen uitsluiten.
Ik geloof namelijk voor geen ene meter dat hij koemelkallergie heeft aangezien hij dit heeft sinds de geboorte en dus nog nooit 1 druppel koemelk op had en deze klachten al meteen had.
Maar goed, de verzekering betaald de voeding dus ik klaar maar niet a 25 euro per pot.
Maar hij groeit, hij lacht, hij is vrolijk, we helpen hem poepen.
Dus tja...

We wachten maar weer af. De dieetmelk heeft 1 voordeel, hij heeft minder last van lucht in zijn darmpjes. Over 2 weken weer ziekenhuis naar de maag-lever-darm-arts en over 2 maanden weer naar de chirurg die nog steeds denkt dat hij hirshsprung heeft en zich volgens mij suf denkt hoe het te bewijzen.

Ondertussen genieten we van de kleine man, van ons hele gezin.


We gaan lekker naar buiten.

Lekker zitten en kleuren onder een grote treurwilg.

En dan hebben we hier broederliefde.
Niemand is zo gek op zijn broertje als Riven.
Verliefd is hij op hem en het is zó lief om te zien :-)

Dus tijdens het wachten proberen we ook maar zo veel mogelijk te genieten. Want ondanks dat het goed gaat, hebben we ook nog veel moeilijke momenten van buikpijn, krampen, persen, spoelen en de emoties die daar komen. Een gefrustreerd jongetje dat zich niet kan ontlasten.
Maar ja alleen door positief te blijven kunnen wij hem helpen, dus dat doen we dus ook maar.

Kleintjes worden minder klein :-)

Het gaat goed met de kleine man. De 23ste mogen we naar een gespecialiseerde arts om te kijken wat er nou aan de hand is. Nog steeds geven we hem zelf darmspoelingen en ondanks dat we gewend zijn aan de handeling ervan, went het emotioneel gezien echt niet. En hakt er soms heel erg in.
Want eerlijk is eerlijk, wie wilt er nou een slangetje in de bips doen van zijn baby en hem vervolgens spoelen met water?
Juist niemand, dus wij ook niet.
Maar ja, daardoor kan hij zich ontlasten, kan hij eten en dus ook groeien.


Afgelopen vrijdag alweer 8 weken, en gisteren 2 maanden :-)

Máárrrr we hebben ook goed nieuws, vanmiddag had hij weer eens een rood hoofdje van het persen toen we buiten aan het wandelen waren.
Thuis maakten we zijn buggyslaapzak open en er kwam een walm uit niet normaal...
Nu heeft hij sinds 4 dagen nieuwe medicatie om zijn darmen te laten werken, maar vooralsnog kregen we alleen een hele hoop gas.
Maar hoera, geen gas, echte poep!

Vieze stinkende baby poep haha!

Dus waren we heel blij!
Enig idee hoe blij je kan zijn met poep?
Nou wij wel! Dus nu hopen dat dit aan blijft houden.

Ondertussen ben ik bezig met een projectje met gehaakte muisjes.
Hieronder alvast 9 van het stel. Wachtend in hun bakje tot ze gebruikt gaan worden hehehe.

Piep, squeek, piep.

En ondertussen hadden we hier ook nog een meisje rondlopen die zich prima wist te vermaken met een lege wasmand en een heel groot blad :D

Kiekeboe!

Dus het leven draait gewoon door. En dat is maar goed ook :-)